Когда в 2016 году Никита родился с микротией ушных раковин и атрезией слухового прохода слева, в роддоме нам сказали, что наш ребёнок глухой. Для нас было чудом узнать почти через 4 месяца с момента его рождения, что Никита слышит.
Так показала нам диагностика КСВП. До этого момента никто из специалистов не мог нам дать точный ответ слышит он или нет. Ушная раковина справа у Никиты затронута микротией, что свидетельствует о том, что и слуховой канал должен быть поражён атрезией полностью или частично сужен. Диагностика сурдолога трижды показывала, что Никита не слышит, этот вывод также подкреплялся результатом аудискрининга. Мы посещали всех возможных специалистов, вновь получали отрицательный результат и всё же снова надеялись. Его проход на правом ушке до того был сужен, что не было понятно заканчивается он атрезией или всё же может передавать звук в среднее ухо. Благодаря диагностике КСВП мы выяснили, что есть несколько миллиметров в проходе, которые подарили Никите радость слышать звуки с одной правой стороны. На этом бы наш рассказ и закончился, если бы не левое ушко Никиты. А точнее, его отсутствие. Слева у Никиты полная атрезия слухового прохода и микротия 3 степени ушной раковины и, как следствие, кондуктивная тугоухость 2 степени. И ему нужен полноценный слух, с двух сторон, для ориентации в пространстве, для правильного развития речи, для предупреждения осложнений лор-заболеваний. И, если над речью Никита занимается с логопедом, то сориентироваться в пространстве, определить источник звука без стрео-звука он не может. Так, он не слышит и не определяет приближающуюся машину. Осложнения лор-заболеваний в виде потери слуха Никита уже также испытал. В 3,5 года мы лежали в больнице из-за потери слуха, которую спровоцировал затяжной насморк. Страшно, когда твой ребенок теряет окончания и придумывает новые непонятные слова, потому что не слышит тебя. В больнице Никита был одним из самых маленьких, но самых запоминающихся пациентов. Мед персонал полюбил «маленького мужчину» за стойкость и силу воли в прохождении всех процедур. Микротишки чаще всего подвержены всевозможным ринитам, отитам, аденоидоидитам. И так как строение самого органа слуха нарушено, справляться с ними приходится сложно, длительно и серьёзно. Любой насморк – это поле боя за слух.
Уши – не просто так парный орган. Только оба уха дают способность определять местоположение звучащего тела при восприятии звука. Бинауральный слух может нормально развиваться при условии, что человек постоянно слышит окружающие его звуки не одним, а двумя ушами. При длительном слушании одним ухом у человека развивается депривация слуха. Это явление связано с ухудшением слуха на стороне нестимулируемого, обычно хуже слышащего уха.
Уши – это двери в мозг. Кондуктивную тугоухость можно представить как препятствие в дверях (заращение прохода костью). Она в той или иной степени не позволяет звуковой информации «пройти через дверь» и достичь мозга. Овладение речью, чтением и знаниями об окружающем мире требует наличия звуковой информации. Ее нехватка или отсутствие мешают ребенку научиться слушать, говорить, читать и налаживать социальные отношения. Доказано, что для оптимального развития слуха, устной речи и грамотности проблемы с «входной дверью» (ухом) должны быть диагностированы и технологически компенсированы как можно раньше. Наибольшая нейропластичность мозга отмечается в течение первых трех с половиной лет жизни. Чем младше ребенок, тем пластичнее его мозг. Организация мозга напрямую зависит от чистоты и сохранности слуховой информации. Если некомпенсированная тугоухость «отфильтровывает» (частично или полностью) речевые звуки, мозг перестроится с учетом нехватки необходимой слуховой информации. В отделах мозга, лишенных слуховой информации, происходят серьезные изменения. Если «входная дверь» остается закрытой, изменяются эффективные связи мозга со слуховой системой, между сенсорными системами и между слуховой системой и центрами, обслуживающими нейрокогнитивные функции более высокого порядка. В результате недостаточный слуховой опыт в процессе развития ребенка может негативно сказаться на нейрокогнитивном функционировании далеко за рамками устной речи.
Слух и слушание – не одно и то же. Слух – это восприятие звуковой информации мозгом в результате поступления сигналов через «входную дверь» (ухо). С другой стороны, слушание – это целенаправленное внимание к слуховой информации, проявляющееся в активации префронтальной коры. Перед тем как научиться (самостоятельно или с помощью окружающих) слушать, ребенок должен получить возможность слышать.
Поэтому Никите так нужно второе ухо! И у него есть все медицинские показатели для этого. КТ-диагностика показала, что у Никиты сохранена вся цепочка слуховых косточек – молоточек (malleus), наковальня (incus) и стремечко (stapes). Это самые маленькие и самые важные косточки в строении человека, которые и помогают передавать вибрации звука в улитку.
В Беларуси операции по реконструкции ушной раковины и открытию слухового прохода не проводятся. Все что предлагают наши врачи – силиконовый протез уха и вживление кохлеарного импланта как для деток с сенсо-невральной тугоухостью.
· В апреле 2017 года мы посетили конференцию «Микротия и атрезия» в Москве, где лично консультировались с отологом доктором Дж. Робертсоном и пластическим хирургом Дж. Райнишем (https://www.atresiarepair.com/atresia-book.html). Первый доктор делает операцию по восстановлению слуха и слухового прохода, второй – пластику ушной раковины из искусственного материала Medpor. Опыт проводимых ими операций по этим направлениям – более 20 лет успешной работы. По результатам диагностики Никита был оценен ими как очень перспективный пациент для восстановления слуха.
Из-за высокой стоимости этих операций (на сегодня 99 тысяч долларов США) мы также искали другие предложения. Проблема в том, что в мире врачей, которые открывают слуховой проход, можно пересчитать по пальцам одной руки. Дело в том, что эти операции высокотехнологичны и редкий специалист может провести её успешно. Также не все из докторов работают с иностранными гражданами. В России данный вид операций только начинает практиковаться, и, по отзывам родителей, полученными нами в личных опросах, результаты этих операций весьма неоднозначные. Мы не хотим заведомо рисковать здоровьем своего ребенка, поэтому остановили свой выбор на опытном докторе Дж. Робертсоне из США.
Нами были изучены все практики проводимых операций по пластике ушной раковины. В этих операциях отличается используемый материал и методика. Им может выступать собственный реберный хрящ ребенка (забор собственной хрящевой ткани с 7 по 10 ребер), а может быть и искусственный запатентованный материал – MEDPOR (состоит из 2-х частей) или SU-POR. После долгих взвешиваний нами было принято решение в пользу искусственного материала. Дело в том, что уши из ребра получаются по структуре и каркасу нечёткие, делаются в два этапа и с забором собственных реберных хрящей с перерывом в полгода. По-хорошему Никите нужно делать два уха. Поэтому при этом методе минимум получается 4 операции с манипуляциями с обоих сторон ребер. Искусственный материал даёт возможность установить имплантат всего за одну 4-хчасовую операцию.
Atresia Microtia Repair Surgery | The International Center for Atresia Microtia Repair | Ear Surgery..www.atresiarepair.com
· Наиболее оптимальный вариант по затратам, который совмещает в себе две операции в рамках одной 8-мичасовой, – это уникальная (единственная в мире) комбинированная операция по восстановлению слухового прохода, цепи слуховых косточек и ее функционирования (передачи вибрации на барабанную перепонку) и пластики ушной раковины методом Medpor. Эта операция проводится двумя докторами одновременно – Робертсоном и Тахири. Пребывание после операции месяц в Америке для того, чтобы следить за восстановлением уха. Методу их работы более 10 лет, он прочно зарекомендовал себя по результатам среди граждан не только Америки, но и жителей СНГ. Стоимость его – порядка 99.000 долларов США.
Сейчас Никитке исполнилось пять лет. В прошлом году спустя полтора месяца после его дня рождения он спросил почему у папы уши большие, а него не как у всех, маленькие. Мы даём ответ малышу, что у него самое необычное и милое ушко на свете. Ушко-крошка как неразвитый плавник рыбки Немо из всемирно известного мультика. Но Никита уже понимает, что слышит им плохо. К тому же при длительном нефункционировании слуховой нерв на левом ухе может окончательно атрофироваться и тогда шанс на возможность слышать Никите полноценно самому будет потерян.
Никитке осталось 1-2 года до его первого похода в школу. Запись на операции идёт на год вперед, даже учитывая наличие средств. Также нужно будет полгода минимум реабилитироваться после открытия слухового прохода, чтобы сделать пластику ушной раковины и еще полгода пройти реабилитации после заживления пластики. Таким образом, реально у нас в запасе есть полгода-год, чтобы собрать средства и успеть забронировать дату операции.
Просим вас, если это возможно, осветить нашу ситуацию в вашей газете. Мы готовы предоставить любые необходимые документы.
Наш сайт со всей подробной информацией - littlear.club.
Информация о Никите на сайте фонда -
https://unihelp.by/child/shachyonok-nikita
Вся наша активная жизнь и актуальная информация в нашем инстаграм - https://instagram.com/annashachionok?igshid=9ogfvu5zv...
© Авторское право «Витьбичи». Гиперссылка на источник обязательна.
