К нам обратилась жительница Бобруйска Екатерина Андреевна Радымкина с просьбой о помощи в сборе средств на лечение своего сына Ивана. Он страдает редким генетическим заболеванием -- прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна. Болезнь развивается из-за мутаций в гене дистрофина и разрушает мышцы. Сначала ребенок с этой патологией перестает ходить, а со временем и дышать.
Ваня, как пишет его мама, болеет более 6 лет. За эти годы родители сделали все возможное по организации помощи сыну. Это своевременное обращение к специалистам, проведение и мониторинг необходимых клинико-диагностических исследований, в том числе за рубежом (в Беларуси такой возможности нет), своевременная постановка на учет и соблюдение всех требуемых рекомендаций по лечению и реабилитации.
Республиканский консилиум 12 мая 2020 года вынес решение о целесообразности назначения Ивану препарата трансларна (аталурен), однако необходимое по жизненным показаниям лекарство ребенок так и не получил. Препарат в нашей стране не зарегистрирован.
Чтобы жить и быть полноценным человеком, Ванечке необходимо пожизненно ежедневно принимать трансларну. Он используется для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, которые в состоянии ходить. Рекомендуемый возраст для начала терапии — до 10 лет, а Ивану будет десять уже этим летом.
Родители вынуждены были организовать сбор средств своими силами. Стоимость одного года терапии, по данным российского представительства компании-производителя -- 384252 евро. К сожалению, сбор продвигается катастрофически медленно, поэтому родители очень просят помочь всех неравнодушных людей любым взносом, пусть даже и самым минимальным. Это единственный шанс для мальчика сохранить способность ходить. Сейчас
Ваня учится в школе, но его состояние ухудшается. Он быстро утомляется, часто падает, есть контрактуры голеностопных суставов. У родителей Вани есть надежда, что препарат все-таки будет закуплен за счет бюджетных средств и будет включен в протокол лечения. Но пока это произойдет, необходимо начать терапию уже сейчас, чтобы не было поздно! На один месяц нужно около 32 тысяч евро.
Реквизиты для помощи:
Благотворительные счета открыты в отделении №703/7123
Беларусбанка. - г. Бобруйск, ул. М.Горького, 2. УНП: 100325912; БИК: AKBBBY2X.
Белорусские рубли: BY27 AKBB 3134 0000 0045 6007 0000
Доллары: BY44 AKBB 3134 1000 0034 8007 0000
Евро: BY11 AKBB 3134 2000 0030 8007 0000
Российские рубли: BY89 AKBB 3134 3000 0028 0007 0000
Назначение платежа: Радымкиной Екатерине Андреевне на лечение ребенка Радымкина Ивана Андреевича.
Можно пополнить баланс номера МТС: (029) 701-58-31
(деньги будут переведены на благотворительный счет)
Можно также перечислить деньги на банковскую карту
Беларусбанка: 5536 0800 1144 2526. Срок действия: до 09/21
7273/4407587/
© Авторское право «Витьбичи». Гиперссылка на источник обязательна.
